Govert Veldhuijzen (Gelre) over de ontwikkeling van mijnLEVERcoach
MijnLEVERcoach wil bereikbaar zijn voor iedere Levercirrosepatiënt. MDL arts Govert Veldhuizen vertelde op de SANAsummit’24 waarom.
Bij levercirrose ontstaat littekenweefsel op de plek waar gezonde levercellen behoren te zijn. In het begin merken patiënten daar niks van, maar als het proces voortschrijdt stapelen de klachten zich op: vermoeidheid, pijn, slapeloosheid, depressie, angst, jeuk, spierkrampen en erectiestoornissen.
Als de lever decompenseert, de functie echt ernstig verstoord is geraakt, komen daar zeer ernstige symptomen bij: vochtophoping in de buik, spataderen in de slokdarm, geelzucht en stoornissen in het bewustzijn en het bewegingsapparaat. De ziekte heeft dus een enorme impact op de kwaliteit van leven van mensen.
Maar ook op de zorg. Er zijn 12.500 levercirrosepatiënten in Nederland, en dat aantal stijgt snel. In 2017 waren er ongeveer 49 patiënten per 100.000 inwoners. In 2021 was dit doorgestegen naar 75 per 100.000. Het aantal ziekenhuisopnames steeg in diezelfde periode met 19%. De zorgkosten zelfs met 120%.
Als zorgsector reageren we passief. We wachten tot het misgaat en gaan vervolgens de patiënt behandelen. Zo wordt 50% van de gedecompenseerde patiënten binnen drie maanden na ontslag uit het ziekenhuis opnieuw opgenomen. En iedere opname betekent meestal verdere achteruitgang. Tegelijkertijd kampen we met een toenemend tekort aan zorgprofessionals. Op deze manier is de levercirrosezorg niet effectief en niet houdbaar.
Stichting mijn Coach, die eerder de succesvolle mijnIBDcoach creëerde met Sananet, heeft daarom een nieuw thuismonitoringsprogramma ontwikkeld, nu voor mensen met levercirrose: mijnLEVERcoach. Het doel is patiënten meer regie te geven, hun kwaliteit van leven te bevorderen, drempels te verlagen in de communicatie met zorgverleners én de behandeluitkomsten te verbeteren.
MijnLEVERcoach bevat een combinatie van thuismeten – dat vroege interventies mogelijk maakt – en kennismodules die een passende leefstijl stimuleren. We hebben goede hoop zo het aantal (her)opnames flink naar beneden te brengen en patiënten ondersteuning te bieden die echt aansluit op het alledaagse leven.
Natuurlijk wordt het niet makkelijk om iedereen op afstand te begeleiden. Een deel van de patiënten heeft een lage sociaaleconomische status, is op leeftijd en/of kampt met cognitieve problemen. Daar staat tegenover dat 85% van hen een smartphone heeft en onderzoek laat zien dat training met telebegeleiding helpt.
Een aantal belangrijke hordes hebben we zelf al genomen. Naast Sananet komt mijnLEVERcoach beschikbaar op alle grote thuismeetplatforms van Nederland, en ook de Nederlandse Leverpatiëntenvereniging is aangesloten en enthousiast. De eerste 45 patiënten zijn inmiddels geïncludeerd.
Dank aan Tom Gevers, Britt van Ruijven en de vele anderen die hard hun best doen om van mijnLEVERcoach een succes te maken!
De slides van de presentatie van Govert Veldhuijzen vindt u hier.
Blijf op de hoogte!
